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【央视新闻客户端】
中新网北京2月27日电今年2月28日是第19个国际罕见病日 ，旨在提升社会对各类罕见疾病的关注与认知 。重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病，主要分为眼肌型和全身型 。2018年 ，全身型重症肌无力被纳入国家第一批罕见病目录。该病病程长 、易复发 ，严重影响患者的日常生活和工作，急性加重时亦可危及生命 。
面对这一疾病 ，吉林大学白求恩第一医院神经内科主任医师邓晖强调 ，规范治疗是基础 。急性期症状缓解后，患者应坚持足疗程的巩固治疗，降低复发风险；对于非急性期患者 ，应力求尽早实现双达标——既要控制好症状 ，又要最大限度减少药物副作用，从而更快 、更好地回归正常生活。
急性期出院后防复发 ，巩固治疗是关键
临床上 ，有些患者在急性发作住院、症状好转出院后，感觉身体恢复了 ，便自行停药。
“这其实很危险 。 ”邓晖指出 ，急性发作后出院的一年内，仍是复发高危期 。表面上症状缓解了 ，但免疫紊乱尚未完全恢复 ，身体对感染的抵抗力仍比较弱。一次普通的感冒都可能像导火索一样，再次诱发疾病活动 。因此 ，出院后要在医生指导下进行巩固治疗 。例如 ，使用FcRn拮抗剂艾加莫德巩固治疗半年，降低复发风险。邓晖还强调，每位患者的病情不同 ，治疗方案必须遵医嘱 ，切勿自行停药 。
重症肌无力的一大特点是症状容易反复 、时好时坏 。出院回家后，患者怎样才能知道病情控制得如何？
邓晖建议 ，患者可以每周在家做一次MG-ADL评估。这是一个自评量表 ，只需要回答几道选择题，就能直观看出自己在说话 、咀嚼、吞咽、呼吸等8项日常能力上的情况 。复诊时 ，把自评结果拿给医生看 ，能帮助医生更准确地判断病情变化 。该评分越低越好，0分或1分是理想的“达标 ”状态 ，说明近期症状控制得不错；如果分数较之前升高超过2分 ，就提示病情可能有波动，应尽快联系医生。
生活品质被打折？“双达标”宜早不宜迟
在重症肌无力的治疗中 ，仅仅控制住病情是不够的 。《中国重症肌无力诊断和治疗指南(2025版)》强调了治疗目标：患者应追求“双达标 ” 。
通俗理解 ，第一重“达标 ”是症状控制，即最大限度实现疾病缓解 、控制住症状；第二重“达标”是副作用控制，即尽可能减少药物副作用 ，提高生活质量。该指南特别明确 ，对于常用激素的患者，每日剂量降至5至10毫克 ，才算达到安全范围。
“治疗不仅要追求‘双达标’ ，更要尽早实现‘双达标’，这样患者才能更快地回归高质量的生活 。 ”邓晖说 。
现实中 ，一部分处于非急性期的患者 ，长期依赖胆碱酶抑制剂 、糖皮质激素或免疫抑制剂等传统药物，虽然控制住了部分症状 ，但仍面临疗效不够理想、副作用影响生活等问题。
研究显示 ，MG-ADL评分每升高一分，病情恶化的风险就会增加13% 。每日激素剂量维持在10毫克以上 ，长期也会增加不良反应的发生率 。邓晖建议 ，非急性期患者不应安于现状，应在医生指导下积极探索更优的治疗方案，改变被疾病束缚的“生存剧本 ” ，赢回本该拥有的给力人生。(完)【
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